Seorang anak laki-laki yang baru berumur 3 tahun menjadi orang termuda di dunia yang didiagnosa mengalami kondisi langka dimana tidak bisa mentoleransi sinar UV dengan sempurna. Eddison Miller mengalami penyakit xeroderma pigmentosum (XP), suatu kondisi genetik yang bisa mengakibatkan kanker apabila tubuhnya terkena sinar matahari.
Untuk memproteksi sinar UV-nya, dia harus menggunakan kostum khusus yang memproteksi seluruh tubuhnya apabila hendak berjalan keluar rumah. Bahkan sedikit saja ingin keluar pintu rumah juga harus menggunakan pakaian khusus ini. Selain menggunakan kostum khusus, setiap 3 jam sekali menggunakan krim anti-UV dengan SPF yang tinggi ke seluruh tubuhnya.
Sesuai yang di lansir di telegraph.co.uk, kondisi seperti ini diderita oleh kurang dari 100 orang di Inggris dan sekitar 1000 orang di Dunia, tetapi Eddison adalah yang termuda di Dunia. Orang tuanya, Nicola dan Andrew Miller berusaha memperlakukan anaknya dengan normal walaupun menggunakan kostum khusus apabila pergi keluar rumah. Kehidupannya berubah drastis setelah Eddison diketahui menderita penyakit ini ketika berumur 13 bulan. Rumah nya di atur agar cahaya tidak bisa masuk termasuk sistem pendingin ruangan di jaga karena tidak bisa membuka jendela rumah.
“Dia layaknya anak kecil biasa. Dia suka bermain pasir, bersepeda atau bermain dengan adiknya Raife. Tujuan kami hanya membantunya agar kehidupannya seperti anak-anak yang normal” ungkap Nicola.
Eddison mulai memperlihatkan gejala sensitif terhadap cahaya UV natural ataupun berasal dari lampu UV ketika berumur 3 bulan. Mata dan kulitnya merupakan bagian yang terburuk akibat pengaruh cahaya, akan memerah seperti ketika orang dewasa terkena cahaya matahari berlebihan.
“Ketika musim panas tahun ini, ketika saya hitung hanya kurang dari 24 jam Eddison bermain di luar rumah. Walaupun hanya beberapa menit, kami bahagia bisa membawanya menikmati suasana diluar rumah. Tugas kami hanya berusaha membuatnya bermain lebih lama seaman mungkin agar dia bisa menikmati layaknya anak-anak normal lainnya”
“Kami juga memberikan edukasi untuk Eddison agar mengerti akan kondisinya. Kami sebisa mungkin mencari buku bacaan yang tepat yang menggambarkan dirinya. Eddison suka dengan buku yang saya sedang buat, yang berjudul ‘Little Ted'” Tambahnya.
Michael Howdon salah seorang ilustrator buku, merasa terhormat untuk membantu dalam proyek pembuatan buku ‘Little Ted’ yang berkisah tentang seorang anak yang terkena penyakit XP dan berharap agar buku yang dibuat bersama Nicola, bisa dicetak dan disebarluaskan ke seluruh penjuru Dunia sehingga bermanfaat terutama bagi keluarga yang memiliki anggota keluarganya terkena penyakit langka ini.
Opini :
XP suatu penyakit kelainan genetik yang sangat sensitif terhadap sinar UV, bukan hanya cahaya matahari bahkan cahaya lampu juga bisa membahayakan tubuhnya. Sekitar 30% dari orang yang terkena penyakit ini akan menyebabkan kelainan pada sistem neurologik yang bisa menyebabkan kerontokan rambut dan penurunan mobilitas. Belum ada pengobatan yang bisa menyembuhkan penyakit ini, hanya pencegahan terhadap sinar UV yang bisa dilakukan saat ini. Akan berakibat fatal yaitu kanker apabila terkena sinar UV secara langsung.
Kisah inspiratif ini setidaknya bisa membuat kita bersyukur bahwa anak-anak ataupun keluarga kita terhindar dari penyakit langka ini. Selain itu, bagaimanapun kondisi anak kita, harus kita terima dengan lapang dada karena itu adalah titipan yang Maha Kuasa. Bagi yang ingin tahu dan ingin memberikan donasi bisa mengunjungi situs teddingtontrust.com.
